24岁的Declan Spencer去年因杜氏肌营养不良症去世，给母亲Alex Spencer留下了无尽的悲痛。一年多过去了，Alex依然沉浸在失去儿子的悲伤中，她坦言从未停止哭泣。“我认为社会误解了，认为照护者在所爱之人去世后就能恢复生活，”她说。
未完成的遗愿清单
Declan生前曾列出一份遗愿清单，但不幸离世前未能完成。为了纪念儿子，也为了提高人们对残疾人护理困境的认识，Alex决定完成Declan的遗愿，其中包括前往巴黎旅行，纹上Declan设计的纹身，以及驾驶Declan改装过的面包车驰骋于德国著名的赛车场。
与NHS护理体系的抗争
在Declan去世前的最后一年，他的家人几乎每天都在为获得NHS家庭护理而奔波。有一次，由于护理人员短缺，Alex连续60个小时不眠不休地照顾Declan。Alex说：“我希望Dec以我为荣。”她在8月份伯明翰的一场超级跑车展上展示了Declan改装的面包车，这是Declan遗愿清单的一部分。他们原计划在2023年8月参加这个展览，但Declan在那个周末去世了。杜氏肌营养不良症是一种限制寿命的肌肉萎缩疾病，NHS表示患有这种疾病的人通常只能活到20多岁或30多岁。
Declan在生命的最后几年无法自主行动，需要呼吸机辅助呼吸，并患有慢性心脏和呼吸衰竭。现在，Alex将曾经用于照顾Declan的精力转移到完成他的心愿上，其中最重要的就是让Declan的改装面包车成为“英国最著名的改装面包车”。
改装面包车：纪念与传承
BBC在2018年首次采访了来自莱斯特郡西斯顿的Declan，并多年来追踪报道了他的故事。2023年5月最后一次采访中，Declan说道：“我有点像个汽车迷，我还想对我的面包车做很多事情。” 如今，这辆面包车已经焕然一新，装上了青铜合金轮毂、天花板灯，并贴上了午夜紫色的车身贴膜。Alex向路过的人讲述Declan的故事，她说：“这让人难以承受”，她的双手颤抖着。她希望利用这辆面包车带其他残疾人外出，帮助他们实现自己的愿望。
NHS护理体系的不足
Declan有资格通过NHS持续医疗保健计划获得全天候护理，该计划旨在帮助有最复杂需求的人在医院外生活。但家人表示，由于其分配预算内的合格护理人员短缺，支持一再落空，Alex认为这危及了Declan的健康。在Declan去世前的最后几周，虽然增加了护理预算，但由于可用护士短缺，排班仍然无法完成，导致Alex不得不照顾儿子，而这本该是她与儿子共度美好时光的时间。“我没有受过医学训练，但我却在做护士应该做的事情，”她说。Declan在2023年5月被告知生命只剩下几个月，但Alex说他们“直到他去世的前一天才见到临终关怀团队”。
Declan当地的护理团队——NHS莱斯特、莱斯特郡和鲁特兰综合护理委员会（ICB）——告诉BBC，“所有参与Declan护理的组织都与家人合作，提供最好的护理”。一位发言人表示：“在高度复杂的病例中，可能并不总能在家中提供安全有效的护理以满足所有评估的需求，但始终为家人提供住家护理的替代方案。”
继续前行，传承爱与希望
Declan去世一年多后，Alex说她“仍在努力寻找自己”。“我认为社会误解了，认为照护者在所爱之人去世后就能恢复生活。自从失去Dec以来，我每天都在哭泣，”她说。她说，完成Declan的遗愿清单给了她生活的目标。在Declan活着的时候，她也取得了许多成就。她安排Declan见到了他最喜欢的YouTuber Syndicate，并为他买到了The Weeknd和Harry Styles的演唱会门票。
目前，遗愿清单上还有一些项目有待完成，包括与Declan最喜欢的播客Chris和Rosie Ramsey见面，以及让前《Top Gear》主持人Chris Harris对他的面包车进行评价。Alex知道这需要时间。对她来说同样重要的是，通过这份遗愿清单，她将继续传承Declan的遗志。“那就是要对别人好，”她说。“不要让残疾妨碍你实现目标。”
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