慢性病的漫长旅程：我的五年抗病经历

2022年11月，我坐在纽约上东区一家咖啡馆里，慢慢地啜饮着燕麦奶卡布奇诺，努力让自己重回人间。

周围的女士们并不知道，在她们头顶十层楼高的塔楼里，病人戴着遮光眼罩，耳边戴着播放着环境音乐的降噪耳机，正在接受静脉注射氯胺酮，试图治疗她们心中的“黑狗”。

每个病人都会在黑暗中与一名护士执业者共处60到90分钟，护士会耐心地监测他们的脉搏，保持警惕，并见证这一切。我应该知道：我曾经就是其中一位病人。

教训1：误诊确实存在

我的健康史一直都很平淡无奇，直到有一天，它突然毫无预兆地发生了变化。

2019年6月，我39岁，首次被诊断出莱姆病呈阳性反应。在过去的五年里，我经历了地狱般的折磨，试图弄清楚一个孤独的蜱虫叮咬是如何重塑我的免疫系统，并让我在一段时间内颠沛流离。

美国疾病控制与预防中心估计，每年大约有50万美国人被诊断出患有莱姆病并接受治疗，而且这个数字还在不断上升。携带莱姆病细菌的蜱虫曾经局限于美国东北部（因此得名莱姆病，该疾病于20世纪70年代在康涅狄格州的莱姆镇被首次发现），现在正在向美国和其他地区的其他地方蔓延。

莱姆病的众多并发症之一是诊断困难。它通常被称为“伟大的模仿者”，因为患者可能要花数月甚至数年时间才能找到解释他们奇怪症状组合的检测结果。目前存在的检测方法并没有检测血液中是否存在伯氏疏螺旋体，因为这样的技术还不存在；相反，这些检测方法检测的是你的身体对各种蜱虫传播的细菌产生的抗体。

2018年8月，我们刚刚搬回长岛东端。我们正在搬进萨格港的家中，这时我注意到我的右小腿下方有一个很大的圆形红疹。它与我以前出现过的任何皮疹都不一样。

我们当地急诊室的当班医生想知道我是否在海湾里游泳。我回答说确实如此。她把它当作细菌性皮肤感染，并开了外用药膏。我拿到了处方，涂抹了药膏，皮疹最终消退了。几周后，我的一侧脸感觉有点麻木，但这种症状也消失了，直到它成为一个遥远的记忆。我还有年幼的孩子要抚养，还有第一本书要写，还有充实的生活要过。

我一遍又一遍地在脑海中回放那个场景。如果我能倒回时间，我不会选择涂抹药膏，而是会要求服用21天的多西环素，这是患者在疑似被蜱虫叮咬后的一线抗生素治疗方案。但话又说回来，我从来没有见过那只蜱虫。它留下的只有它标志性的皮疹。但是，考虑到我们居住的地区，医生应该更了解情况。长岛最远端的生活有很多美好的事物，但经过痛苦的教训，我发现优质的医疗保健并不在其中。

我的身体会试图告诉我有什么不对劲，会不时地暗示我，但要过几个月，甚至几年（说实话，如果我要诚实地说的话），我才最终意识到这一点。

到第二年春天，我的大脑感觉被包裹在一个难以穿透的迷雾中。有时，它感觉像是着火了。我所有的症状都来自脖子以上。我开始忘记名字。把钥匙放在奇怪的地方。与此同时，一种令人衰弱的抑郁症和令人痛苦的焦虑开始占据越来越多的空间，直到我感觉自己无法深呼吸。疲劳像一个重重的毯子一样笼罩着我的全身。永远都不够睡。

但有一天晚上，当我盯着我的电子邮件收件箱，意识到自己不记得如何发送电子邮件附件时，我知道我完蛋了。我泪流满面，关闭了所有东西，无论是字面上的还是比喻意义上的。要过好几个月，我才敢打开我的笔记本电脑，更不用说尝试写作了。

教训2：”不在网络内“就相当于”不在你的口袋里“

我很快就在曼哈顿找到了一位专门治疗莱姆病的医生，他受到推荐，而且没有三个月的等候时间。他也接受不了保险。随之而来的是账单，以及我们开始分期偿还的数万美元信用卡债务。

本杰明·阿舍医生（Benjamin Asher，MD）开了200毫克的多西环素，每天服用两次，连续三个月。那个夏天，我记得开车时需要戴着白色的手套，就像一个来自上个世纪的贵族。即使是几分钟的阳光透过挡风玻璃照射进来，也会导致严重的晒伤。但慢慢地，我开始好转。到了那年的秋天，我的任务有两个：修复被数月重度抗生素破坏的消化道，以及解决我那脆弱的免疫系统。

我开始注意到一个规律：每当我的孩子们生病时，我就会病得更重。他们几天就能恢复，而我通常需要几周才能完全康复，然后是早年病毒感染的恶性循环又开始了。

但从2022年秋天开始，我开始出现类似的神经和认知症状，尽管要过好几个月另一位医生才会把这些症状联系起来。这次，它始于我一生中遇到的最严重的抑郁症。我服用过各种抗抑郁药，但都没有起到任何作用。这时，我的丈夫把我送到了上东区的一家氯胺酮诊所，在那里，我花了500美元一次，接受了八次静脉注射，持续两个月。总共自费花费：4000美元。

第一次注射后，我出现了持续不断的恶心，几乎达到了眩晕的程度。我泪流满面。我已经到了低谷，为了获得一些缓解，我愿意尝试任何方法。在随后的注射中，我现在在注射之前会服用Zofran（一种抗恶心药物），我大部分时间都处于脱体状态，经常在时间和空间中漂浮。在最后第二次注射时，我经历了一次完全的突破/崩溃，重新经历了几十年前的童年创伤，就好像它正在实时发生一样。医生后来坐在我身边，轻轻地握着我的手，解释说它可能在我的潜意识中占据了比我想象中更大的空间。所有我们认为自己已经处理好，但仍然困扰着我们的东西。

每次注射后，我都会迷迷糊糊地走到楼下的咖啡馆，写下我能记住的一切。也许在我的笔记本上，散落着像面包屑一样的线索，就好像用一种我还不能破译的语言写成，这些线索将再次让我恢复健康。

唉，花了数千美元后，只有一丝希望，但情况并没有好转。

经过这么长时间和这么多的钱，我又回到了原点。

教训3：当你生病时，每个人都想要一个简单的答案

与此同时，我的精神科医生建议，另一个未知的炎症来源是罪魁祸首。感觉我就像失踪了一样，就像我的光亮消失了。我会把孩子们送到学校，然后取消我当天所有的安排，爬上床，再次睡去。这个占据我身体的陌生人是谁？我到哪里去了？我怎样才能找到回家的路？

2023年1月，我继续寻找答案，换了医生，因为阿舍医生正在休假。莱奥波德·加兰德医生（Leopold Galland，MD）是一位功能医学医生，我等了六周才见到他，通过Zoom进行了为期两小时的医疗评估。这是我迄今为止接受的最全面的健康评估：从出生至今。由于我持续存在的神经系统问题，我还预约了斯托尼布鲁克大学神经学家奥尔加·西里特西娜医生（Olga Syritsyna，MD）的预约。我专门选择了她，因为她的简介显示她治疗过相当数量的蜱虫传播的神经系统疾病。

我的腰椎穿刺本身就是一个噩梦，我会省去血淋淋的细节，而它取出的脑脊液显示了一些异常，但并不像几年前我的CDC阳性血液检测结果那样引人注目。西里特西娜医生接下来让我做了脑部核磁共振，结果显示“由于患者的年龄和弥漫性白质高信号，脑容积损失异常”。

我还未能通过一些基本的神经系统测试。另一位神经学家通过Zoom进行了基本评估，并要求我做一些事情，包括画一个钟表。当我翻过我的纸张面向屏幕时，他看到我在12的位置画了数字2。从他的面部表情我就可以知道我画的钟表是错误的，但我无法弄清楚如何纠正它。我的丈夫坐在我旁边，不得不离开。我们家里充满了恐惧。谢天谢地，我们的孩子们还在学校。是帕金森病吗？肌萎缩侧索硬化症？某种罕见的早发性痴呆？

考虑到我之前患有莱姆病的历史以及我的一系列神经系统症状，西里特西娜医生开了一个月静脉注射头孢曲松。她问道，为什么我第一次选择口服抗生素？（她的假设是，我在这件事上有一些发言权。）我离开医院时，身上又多了一个新的穿刺伤，一个PICC导管，以及一个叫做双腔管的东西，我很快学会了如何给自己注射药物，它连接到一个通向我心脏的管子里。接下来的一个月，我每天给自己注射静脉注射头孢曲松，严格按照12个步骤，这些步骤穿插着使用无菌酒精棉签擦拭，以避免可能发生的严重感染。

我快要结束治疗了，刚刚在萨格港体育馆完成了一个非常轻微的锻炼。作为一名终身运动员，再次感觉到我的心脏跳动在胸腔之外，即使只是在倾斜的跑步机上行走20分钟，也感觉很棒。之后，我走进街对面的当地健康食品店Provisions。那是一个温暖的春日，由于我穿着短袖T恤，如果你注意的话，你可以看到我的纱布绷带和露在下面的导管。我遇到了一个我有点认识的女人，当她问我感觉如何，我给她看了我的胳膊，她建议我只需要喝更多芹菜汁，服用更多牛至油。难道我没有读过“医学中介”？我感谢她提供的毫无根据的医疗建议，直到今天还有很多人提供这种建议，然后回家，泪流满面。

随着时间的推移，我的大脑慢慢开始恢复清醒，加兰德医生和我的神经学家敦促我继续服用头孢曲松，甚至更长时间。我并没有反对。但我的消化道无法承受。在2019年我因莱姆病感染而服用口服多西环素数月后，我在去年秋天被诊断出患有溃疡性结肠炎。我的肠道永远不会再一样。在我静脉注射头孢曲松一个月结束时，我每天要跑十到二十次厕所。我很快便发现了萨格港所有公共厕所的位置。

有一天，当我母亲带着一袋成人湿巾和Depend回家时，我知道我们已经越过了一条无法返回的界限。这些不是我青春期的月经垫。我的身体正在愈合，它也在背叛我。我了解到，这两件事都可以是真实的。

我所有惯用的方法都失败了。冥想。写日记。瑜伽。阅读。散步。大多数情况下，我仍然沉浸在绝望的海洋中，尽管偶尔也会出现短暂的光亮。我紧紧抓住它们，无论它们能持续多久，我都拼命地抓住。作为一名母亲，作为一名妻子，作为一名女儿，我还能有什么选择呢？

教训4：当你在绝望的海洋中漂泊时，要继续踩水

2023年7月，我在西奈山医院住院一周，接受了利妥昔单抗，一种生物制剂，通过三小时静脉注射输送。之前的三剂安维廷，另一种常用于治疗溃疡性结肠炎的生物制剂，并没有改变我跑向厕所的频率和急迫性。

西奈山医院的胃肠病学家瑞安·翁加罗医生（Ryan Ungaro，MD）解释说，他不得不让我住院，因为这种药物每剂的费用在15,000到20,000美元之间，联合健康保险公司会拒绝报销，而且要等好几个星期。而我没有那么多时间等待。利妥昔单抗在24小时内就起到了作用，由于我的快速反应，我在72小时后又接受了一剂加强剂。在住院期间，我每天下午都会在走廊里长时间散步，并经常与其他病人交谈。一位病人与我分享了一首鲁米诗。另一位病人送了一本小圣经经文到我的房间。这两种感觉都像是恩典的象征，像是继续下去的信号。一次结肠镜检查，两次利妥昔单抗注射后，我在入院五天后被允许回家。

为了我的溃疡性结肠炎，我现在每隔一个月在麦迪逊大道的西奈山治疗性输液中心接受输液，谢天谢地，我的保险涵盖了这些费用。

到去年8月，我感觉我的家人集体经历了一场战争。我们沿着海岸线开车去缅因州旅行。这在仅仅一个月前是不可想象的。整个星期都像是一个奇迹。

我们不知道未来会发生什么，真是太好了。

感恩节过后，事情开始像我小时候孩子们玩的那种积木一样倒塌了。当我圣诞节前后联系加兰德医生时，我的医生耐心地把我在去年1月告诉他的那组症状重新念了一遍。

自杀的念头越来越频繁。有时，我能够撑过的时间不是按天计算，而是按小时，有时甚至按分钟计算。我的丈夫和母亲害怕独自留下我。我告诉他们，这只是想法。我永远不会那样对他们，也不会那样对我的孩子们。然而，我也无法想象一个未来，一个我经常陷入数月不想活下去的循环，宝贵的时间大片大片地浪费在慢性、无情的疾病上。

我许多最亲密的朋友都退却了。慢性病有一种奇特的方式，它能让你准确地了解谁是你的朋友。但有两个朋友每天都跟我联系（主要是通过短信）。他们都曾与类似的恶魔斗争过。他们知道诀窍是撑过这一天。他们不断告诉我，这也会过去。说实话，我不相信他们。然而，我还是坚持住了。作为一名母亲，作为一名妻子，作为一名女儿，我还能有什么选择呢？

一个问题挥之不去：下一步该怎么办。加兰德医生，我的曼哈顿医生，建议我换个医生。他想要一个能够面对面见我的医生，并且能够直接接触我。加兰德医生现在已经80多岁了，从新冠疫情以来，他只通过Zoom为病人看病。

他建议我去看看杰拉德·西蒙斯（Gerald Simons），他是一位在斯托尼布鲁克大学任教的护士执业者，在曼哈顿的莫里森中心执业，住在东汉普顿，并且特别擅长治疗像我这样复杂的病例。加兰德医生听说他用Orbactiv成功治疗了一些难以治疗的莱姆病患者，Orbactiv是一种非处方药物，通常用于治疗严重的皮肤感染，如金黄色葡萄球菌和耐甲氧西林金黄色葡萄球菌。

当我见到西蒙斯，也就是“杰瑞”时，我又一次变成了我曾经的影子，几乎无法照顾自己，更不用说我的家人了。我的母亲陪我去参加了第一次预约，因为她担心我找不到沃特米尔的诊所，更不用说理解这位新医生的评估了。她在这两个方面都是正确的。

在第一次预约中，也就是2024年1月，除了指出我莱姆病特异性条带检测呈阳性之外，杰瑞还提到我的右侧脸颊有点下垂，我和我母亲都没有注意到这一点。我只记得，好几个星期以来，我一直对着镜子，认不出镜子里的人。鼻拭子显示我也感染了金黄色葡萄球菌和链球菌感染。

教训5：能治好你的药可能先让你病得更重，然后才让你好起来

之后，数千美元和几十种补充剂和处方药紧随其后。我的浴室柜台看起来就像一个疯女人的柜台。其中包括：阿莫西林、阿林尼亚、磺胺甲氧嘧啶，以及一个人应该摄入的比人体需要的更多的维生素、酊剂和益生菌。到2月底，杰瑞解释说，我们不再治疗莱姆病，而是攻击藏在我身体里最深、最黑暗的囊肿和生物膜，这些囊肿和生物膜在过去的五年里变得越来越耐抗生素。

那个月，我前往公园大道的莫里森中心，接受了我的第一剂Orbactiv。这是一个长达六个小时的输液，由于存在过敏反应的风险，护士像鹰一样围绕着我，每15分钟检查一次，确保我感觉良好。我的脉搏是否在加速？我的皮肤是否发痒？谢天谢地，没有出现过敏症状。六个小时后，我的丈夫来接我，我上了我们的后座，睡着了，一直睡到三个小时的车程结束。

第二天早上，我醒来时，经历了在我所有治疗莱姆病的岁月中最强的雅利士-赫氏反应。根据美国国立卫生研究院的说法，雅利士-赫氏反应是一种现象，有时发生在感染疏螺旋体并正在接受抗生素治疗的患者身上。

服用Orbactiv后，令人难以置信的疲劳感席卷了我的全身。感觉像是被毒死了。发烧和全身酸痛来来往往。整整一个星期，汗水浸透了我的睡衣和床单。每天晚上，我至少要睡12到14个小时。我的丈夫搬到楼下的客房。我的儿子，当时11岁，诊断我患有“嗜睡症”。他没有说错。我的丈夫接管了早晨，打包午餐，把我们的孩子们送到两所不同的学校。楼上，我正在深度冬眠。

但随着时间的推移，在接下来的一个星期里，我开始恢复体力，不仅是身体力量，还有精神敏捷。第二剂Orbactiv是在3月初进行的，它让我感到疲倦，但并没有像第一剂那样虚弱。随着时间的推移，我开始研究我的下一本书，并再次阅读小说，这两件事以前都是不可能的。第三剂是在3月底进行的，它让我第二天感到疲倦，无法做太多事情。但第二天早上，我醒来后能够正常生活。我参加了儿子的篮球比赛；我为女儿举办了9岁生日派对。所有我曾经认为理所当然，但现在永远铭刻在我骨子里的普通事情。

我们都知道我们活在借来的时间里。但我现在似乎无法与那些没有经历过类似磨难或损失的人建立联系，或者完全没有兴趣与他们建立联系。慢性病教会我，这些宝贵的东西随时可能从我身边夺走。因此，我正在学习如何为今天而活，仅仅为今天而活，这意味着什么，看起来和感觉如何。

对于一位患有慢性莱姆病五年之久的患者来说，三剂Orbactiv简直就是一个奇迹。我不会轻易地说出这个词——奇迹。杰瑞和美国其他地区的两位莱姆病医生交换笔记和案例研究。

杰瑞把他的Orbactiv患者分成两组：有些人只需要三剂加强剂，而另一些人，他亲切地称他们为“Orbactiv常客”，则需要在症状再次发作时每年来几剂，这就像我每八天接受一次生物制剂输液来控制我的溃疡性结肠炎一样。我还不知道我会被归入哪一组。只有时间才能证明。

在我最后一次预约中，杰瑞承诺让我在阵亡将士纪念日左右恢复健康。为了我们的最后演出，他问我想要“冰锥”还是“大锤”方法。我问他是否有中间选项。再说，我们不是已经用过大锤了吗？除了我每天服用的抗生素和补充剂之外，我每周还会去接受各种静脉注射。有些星期是三克静脉注射头孢曲松（头孢曲松的商品名）。其他星期是谷胱甘肽和维生素C，以及肝素注射。永远都有更多的血液检查。也没有剧本。杰瑞一直在调整方案、配方，根据我不断变化的症状组合来即兴发挥下一步行动。

教训6：当你的生命处于危险之中时，拒绝接受拒绝的答案

与此同时，虽然我当时还不知道，但我正在准备打另一场战争，这场战争不仅需要大量时间，还需要精神和情感上的坚韧。我的对手是联合健康保险公司，这家保险公司是由我丈夫的雇主哥伦比亚大学提供的。

从2月起，我已经花了数十个小时与各种联合健康保险公司代表及其主管交谈。

Orbactiv由美林塔（Melinta）公司生产，没有通用等效药，每剂的价格为4000美元。在我当地的药剂师收到第一份拒绝函后，我们被告知将我们的申诉提交给OptumRx。我们不仅收到了一次拒绝，而是两次，三次拒绝。这些信件像未吃完的一堆薄煎饼一样堆积起来。每次我与联合健康保险公司代表交谈时，他们都会讲述一个稍微不同的故事。

这些代表每天都告诉我截然相反的事情。他们是在照着剧本念吗？这是故意模糊不清吗？无论他们是否知道，他们惹上了一个不该惹的女人。我的生命处于危险之中；我拒绝接受拒绝的答案。

在被联合健康保险公司拒绝后，我申请了Orbactiv的“患者储蓄计划”。然而，我们立即被取消资格，因为我们的年收入超过了75,000美元，这是四口之家的限额。当我问Orbactiv代表，她是否认为如果我们家年收入为76,000美元，我们是否能够负担得起静脉注射药物的自付费用12,000美元，再加上相关的医疗和行政费用时，她的沉默说明了一切。她最终承认，她也是为了偿还多年来累积的医疗债务，才在高息信用卡上支付最低的欠款。我想，这就是美国人的方式。然后，我要求进行医疗必要性申诉。我打了十几个电话给她的主管，但都没有回音。

但几天后，Orbactiv代表给我留言，让我知道联合健康保险公司实际上确实涵盖了Orbactiv。我是在幻觉吗？我再次听了一遍她的语音留言，反复播放着它。

经过更多的电话——以及似乎是为了让听众认输并挂断电话而设计的音乐——我被告知，一直以来，我们都不应该把我的医疗必要性证明和相关化验单发送给OptumRx，因为Orbactiv是一种静脉注射药物，而OptumRx不处理此类药物。相反，我们应该联系Optum特种药房，据说他们负责处理此类索赔。在这里，我要感谢莫里森中心的一个人，名叫金伯利，当我对这一切感到疲惫，想要放弃时，她一直在推动事情向前发展。她拒绝退缩。

由于HIPAA法律的规定，Optum特种药房不接受电子邮件，只接受传真。金伯利传真了我的医疗服务提供者的一封两页的医疗必要性证明以及我的化验结果。尽管屏幕截图显示已经收到，但药房声称他们从未收到传真。所以她又传真了一遍。然后又传真了一遍。

一位药房代表最终打电话来说，他们犯了一个错误，Orbactiv确实在保险范围内。然而，她告诉我，全国范围内都出现了短缺，因此他们无法开出处方，因为药物没有货。

我让这位代表在电话里等着，然后立即拨打了萨格港怀特药房的安德鲁的电话。仅仅两周前，我就在那里刷了信用卡，为我的第一剂支付了4000美元。

“安德鲁，我是阿曼达·费尔班克斯。我这里有一位来自联合健康保险公司的代表，她也在电话里，”我说。安德鲁是少数几个人中的一员，他们负责让我活着。 “你介意帮我回答一个问题吗？如果我需要再次补充Orbactiv，你多长时间能拿到？”

“我可能明天就能拿到，”安德鲁说。“没问题。”

我感谢他的时间，并让这位代表在电话里等着，然后给Orbactiv的一位代表打电话，我已经和这位代表很熟悉了。这次接电话的是一个名叫蒂芙尼的女人。

“蒂芙尼，我是阿曼达·费尔班克斯，给你打电话。我很抱歉再次打扰你，但我这里有一位来自联合健康保险公司的代表，她说全国范围内都出现了Orbactiv短缺，无法订购。这可能是真的吗？”

“什么？”蒂芙尼问道。“太荒谬了。我们绝对没有全国性的短缺。”

我感谢蒂芙尼的时间，然后立即切换回联合健康保险公司的代表。我告诉她，我意识到我们都需要体面的工作，我希望她的工作福利比我丈夫的计划要好。在她还没来得及回答之前，我就挂断了电话。这位代表再也没有给我回电话。

在一个小时内，我的医生的办公室收到了一份传真，上面写着Orbactiv终于被批准了。朱莉，一位长岛的药剂师，打电话来询问我什么时候想开药，以及想把药寄到哪里。我给了她我的家庭住址。

在过去几周里，我一直被挂起电话，长达十几个小时，我经常想到全国数千（甚至数万？）其他病人，他们也正在与联合健康保险公司的代表交谈，却被告知不行，于是他们便没有得到自己迫切需要的改变生活药物，或者他们承担了巨额的医疗债务，而这些债务应该由他们的健康保险计划来承担。

拥有联合健康保险公司的联合健康集团及其雇佣的员工应该感到羞愧。在我看来，他们每个人——从首席执行官到首席运营官，再到首席医疗官，再到那些负责接听病人电话的错综复杂的机器中的微不足道的小齿轮，他们只负责拒绝病人的治疗——都应该承担责任。

最终，我们每个人都会抽到一张不幸的牌，进入不适的王国。我希望你的访问时间很短，你的离开也很迅速。如果你来到这个陌生的地方，当你病得最重、最脆弱的时候，我希望你能得到尊严和体面的对待。在你为了生存而战斗时，在你为了拯救生命而战斗时，你永远不应该被拒绝所需的治疗和保障。